Mark Taubert es el director clínico y consultor en medicina paliativa de Velindre NHS Trust, un centro hospitalario especializado en tratamientos de cáncer terminal, en Cardiff, Reino Unido. Taubert ha tenido pacientes con cáncer terminal que le consultan qué pasa despúes de la muerte, e incluso, algunos que se han aventurado en dejar una especie de “legado digital” para sus cercanos.
Mark Taubert
“Creó mensajes para sus hijos para cuando él ya no estuviera y una decena de videos increíbles”, dijo Taubert a BBC Mundo tras recordar una conversación con un paciente terminal.
Dentro de los mensajes de su paciente, habían instrucciones específicas para su esposa e hijos. “Sus hijos todavía no lo han visto, pero lo harán en el futuro, cuando se casen o se gradúen. El mensaje principal es: “Te amo y quiero que lo sepas en este día importante”, recordó Taubert.
Una plataforma para gestionar el “legado digital”
“Un día me encontré un video protagonizado por Bob Mokhouse, (un conocido humorista inglés que falleció en 2004 por cáncer de próstata). Era un anuncio publicitario que fue creado antes de la era de Internet. Él hacía de fantasma y hablaba sobre el cáncer de próstata sobre su propia tumba”, recordó James Norris, fundador de DeadSocial y Digital Legacy Association.
El video fue grabado antes de la muerte del humorista y publicado después de su deceso. En un juego temporal, Norris se preguntó por qué no podríamos hacer esto en Internet. Así creó DeadSocial, una plataforma para gestionar el “legado digital”.
Pasaron tres años desde el nacimiento de DeadSocial para que en 2015 Norris innovara con otra arista: asistir a profesionales de la salud, pacientes y cuidadores para gestionar las redes sociales cuando alguien fallece o va a fallecer. Norris llama la “caja de recuerdos digitales” a Digital Legacy Association, la plataforma para esa gestión.
Perfil de James Norris en DeadSocial.
“Quienes usamos las redes sociales pasamos mucho tiempo tratando de retratar ‘la mejor versión’ de nosotros mismos. Por lo tanto, ¿no deberíamos pensar también con detenimiento nuestro legado digital?”, dice Gary Rycroft, abogado y presidente de Trabajo de Activos Digitales de Law Society, una asociación que representa a abogados y juristas en Reino Unido.
El abogado cree que hacer un testamento digital es “tomar decisiones ahora, mientras vivimos, sobre quién será responsable de todos esos bienes digitales cuando fallezcamos”.
¿De quien son nuestros datos personales?
“En Europa, los datos pertenecen al individuo. Organizaciones como Facebook “custodian” esos datos. Pero en Estados Unidos el enfoque es completamente distinto: las empresas son las propietarias de tus datos personales“, cuenta a BBC Mundo Gabriel Voisin, del departamento de Protección de Datos de Bird & Bird, un bufete de abogados internacional que asesora a empresas sobre temas tecnológicos.
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Estos “bienes digitales” varían según el país y su jurisprudencia y así al menos es en el caso de Europa a través del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
El abogado explica que, en el caso europeo,los datos son custodia de las empresas digitales o redes sociales, sin embargo, son propiedad nuestra. “Puedes pedir a empresas como Facebook, Google, Amazon o Apple una copia de tus datos y mensajes privados si lo deseas, o eliminar toda esa información”, dice Voisin.
Protección de datos en Latinoamérica
“Cada país latinoamericano tiene su propia regulación”, según Paula Garralón, abogada especializada en protección de datos de Bird & Bird. “La muerte supone la extinción de la personalidad”, explica la abogada al referirse a los derechos digitales en “casi” todos los países latinoamericanos.
Una opción puede ser el derecho que concierna a los sucesores de la persona fallecida, como es el caso de Argentina o Uruguay, pero Garralón dice que la regulación, al ser distinta en cada país, “genera una falta de homogeneidad normativa que hace que haya países que el derecho a la protección de datos goce de un amplio reconocimiento, y que en otros sea inexistente“.
¿Están nuestros datos protegidos en Chile?
El 15 de mayo de 2018 el Senado aprobó, por unánimidad, con 41 votos a favor las modificaciones introducidas por la Cámara de Diputados de convertir en un derecho constitucional la protección de datos personales y que asegura “el respeto y protección a la vida privada y a la honra de la persona y su familia”.
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Sin embargo, aún la protección de datos personales en redes sociales es un mar inmenso con poca profundidad en Chile, algo que recientemente se ha discutido a raíz de los casos de ciberacoso que CHV Noticias develó, y por los casos de hackeo y lavado de dinero que afectó al Banco de Chile el 31 de mayo de 2018.
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Datos personales que cada vez hallan alternativas para replantear su continuidad, protección y difusión. Parte de la nueva era informativa que probablemente va a seguir evolucionando.
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