Este miércoles Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne, se reunió con el Presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, tras una extensa caminata que realizada desde Chiloé para exponer la compleja situación de los niños con esta enfermedad degenerativa.
Tras la instancia, la titular de Salud se refirió, en un punto de prensa, a los detalles del encuentro y anunció que el Gobierno patrocinará la ley de enfermedades poco frecuentes y que se modificará la Ley Ricarte Soto.
“Ha sido una conversación muy grata, en la que nosotros dimos cuenta de los compromisos que hemos ido asumiendo en las solicitudes que nos han hecho en las oportunidades previas, en relación con distintos instrumentos y políticas que se pueden empujar para mejorar la respuesta del Estado a las enfermedades poco frecuentes”, indicó la secretaria de Estado.
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En ese sentido, la ministra destacó la creación de una oficina de enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud (Minsal), “que por primera vez hemos logrado acuerdos de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo que es para la atrofia medular espinal”.
Además, Aguilera destacó la acogida que tuvo el mandatario con Gómez, asegurando que ambos se comprometieron a mejorar las políticas existentes en torno al tema.
“El Presidente felicitó a Camila por el logro, por el empuje, y por hacer todo lo posible por la esperanza por mejorar la salud de su hijo”, expresó.
La madre de Tomás Ross, Camila Gómez, llega al Palacio de la Moneda, donde será recibida por el Presidente de la Republica, y Ximena Aguilera, Ministra de Salud. FOTO: SEBASTIAN BELTRAN GAETE / AGENCIA UNO
Respecto a la ayuda estatal, Aguilera aseguró que se está al tanto de las necesidades y el esfuerzo que se ha realizado, por lo que se anunció que facilitarán el pago de impuestos, evitando el cobro tributario cercano a un 20% tras la campaña de donación.
“Ha sido una buena conversación. Como Gobierno, entendemos la preocupación que hay en el país por las enfermedades poco frecuentes, por la salud de Tomás, y esperamos que todo vaya de la mejor forma y seguiremos apoyándolo en lo que nosotros podamos”, puntualizó la ministra.
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