La mañana de este viernes se realizará un acto en el Parque Forestal para conmemorar la fecha.
La dirigente de la Fundación de Pacientes Lisosomales, Myriam Estivill, explicó que la autoridad de salud “siempre está al debe” con la cobertura de las enfermedades raras, cuyo día mundial se conmemora este 28 de febrero.
Según Estivill, “el Estado tiene que hacerse cargo porque ninguna familia tiene 10 millones de pesos mensual para poder tener el medicamento para su hijo”.
Además, la titular de la fundación cree que la muerte de dos niños por no tener recursos para combatir la mucopolisacaridosis tipo 6 motivó a incorporación de cobertura de los tipos 1 y 2 para todos los niños , y valoró la medida asegurando haberla exigido desde el año 2000.
Lo más leído
- Reconocida revista destaca destino chileno entre los mejores lugares para hacer turismo tranquilo
- Samuel Donoso ante declaración de Ramiro Mendoza: "No me reincorporaré al Colegio ni solicitaré dictamen alguno a quienes ya adelantaron su opinión"
- Feria FAXXI cumple 15 años y lo celebra con 80 artistas visuales: Revisa fechas, talleres y venta de entradas
- "Chile sin violencia, un compromiso con la paz": Partidos oficialistas firman declaración conjunta contra la violencia a seis años del 18-O
- Una medalla cambió sus planes: La nueva tarea de Natalia Duco en La Moneda
