La mañana de este viernes se realizará un acto en el Parque Forestal para conmemorar la fecha.
La dirigente de la Fundación de Pacientes Lisosomales, Myriam Estivill, explicó que la autoridad de salud “siempre está al debe” con la cobertura de las enfermedades raras, cuyo día mundial se conmemora este 28 de febrero.
Según Estivill, “el Estado tiene que hacerse cargo porque ninguna familia tiene 10 millones de pesos mensual para poder tener el medicamento para su hijo”.
Además, la titular de la fundación cree que la muerte de dos niños por no tener recursos para combatir la mucopolisacaridosis tipo 6 motivó a incorporación de cobertura de los tipos 1 y 2 para todos los niños , y valoró la medida asegurando haberla exigido desde el año 2000.
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