“La niñez no debería doler”: Fundación DEBRA lanza campaña para financiar tratamientos de pacientes con “Piel de Cristal”

La Fundación DEBRA Chile inició oficialmente su nueva campaña de captación de socios bajo el lema “La niñez no debería doler”, una iniciativa que busca asegurar la continuidad de los tratamientos para las personas que padecen Epidermólisis Bullosa (EB) en el país. La cruzada, que se extenderá hasta el próximo 3 de mayo, tiene como eje central visibilizar una realidad compleja: en Chile existen cerca de 250 pacientes con esta condición, de los cuales el 64% son menores de 30 años.

La denominada “Piel de Cristal” es una enfermedad que afecta la piel y las mucosas, generando heridas extensas y ampollas ante el mínimo contacto. Según los registros de la organización, la vulnerabilidad socioeconómica es un factor crítico en el manejo de la patología, dado que el 63% de los afectados pertenece al tramo más vulnerable de la población, de acuerdo con el Registro Social de Hogares.

Carmen Justiniano, directora ejecutiva de Fundación DEBRA, enfatizó la urgencia de conseguir aportes permanentes para sostener un modelo de atención que solo en 2025 superó las 9.300 prestaciones. “El costo del tratamiento médico integral que requieren es muy elevado, por lo que estamos en la búsqueda de aportes permanentes y estables para nuestra organización. La captación de socios nos permite seguir garantizando una atención segura y continua a todos los pacientes con Piel de Cristal del país”, señaló la directiva.

El trabajo de la fundación no se limita a la atención dermatológica. Su labor incluye cuidados paliativos, consultas pediátricas, visitas a domicilio, salud mental, rehabilitación y procedimientos quirúrgicos de alta complejidad, como las dilataciones esofágicas. Todo este ecosistema de salud es financiado íntegramente a través de donaciones, ante la ausencia de una cobertura estatal que abarque la totalidad de las necesidades de estos pacientes.

Respecto a los objetivos de esta movilización nacional, la campaña apunta a sumar suscriptores mensuales que permitan mitigar los gastos operacionales y médicos de la institución. “La captación de socios nos permite seguir garantizando una atención segura y continua”, reiteró Justiniano, subrayando que la estabilidad financiera es clave para no interrumpir procesos críticos como las curaciones y cirugías.

Para quienes deseen colaborar con esta causa, la fundación tiene habilitada su plataforma digital en el sitio oficial de la institución, donde se pueden realizar aportes únicos o inscribirse como socios recurrentes. Cabe destacar que la organización cuenta con beneficios tributarios para los donantes, tanto personas naturales como empresas, bajo el marco de la Ley 19.885.