La normativa fue aprobada por unanimidad y establece una serie de elementos, como la creación de un registro nacional de personas que padezcan enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas.
La Sala de la Cámara de Diputadas y Diputados aprobó por la unanimidad de 127 votos el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes.
La iniciativa establece el marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que corresponden a aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes.
El proyecto había sido presentado en 2011 por un grupo de senadores y había pasado por un largo proceso de tramitación. Sin embargo, ahora fue remitido al Ejecutivo para que pueda ser promulgado.
Junto con la ley, se crea un registro de pacientes y se precisan los principios que inspirarán el trabajo en la materia, entre los que destacan la cooperación público privada y la atención interdisciplinaria de las personas afectadas.
El texto reconoce también la posibilidad de incorporar terapias complementarias acreditadas.
Además, se establece la participación de la sociedad civil como “un componente fundamental para el cumplimiento de sus objetivos, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con este tipo de patologías”.
También crea el listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, el cual tendrá una vigencia de dos años renovable; y un registro nacional de personas que padezcan dichas enfermedades.
Esto, según informaron desde la Cámara, es con el objetivo de “informarles las prestaciones de salud a las que pueden acceder”.
Junto con ello, crea una Comisión Técnica Asesora para que aconseje al Ministerio de Salud en la materia.
Cabe recalcar que la normativa comenzará a regir 60 días después de su publicación, con excepción del artículo 6°, el cual entrará en vigencia una vez publicada la norma técnica respectiva.
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