En Entrevistas CNN, Verónica Larraín, de la Fundación Debra, entregó detalles sobre esta enfermedad genética poco común, pero profundamente dolorosa.
¿Qué pasaría si el más mínimo roce pudiera causar heridas profundas? Esta es la realidad de quienes viven con epidermólisis bullosa, también conocida como “piel de cristal”.
Se trata de una enfermedad genética poco común, pero profundamente dolorosa, que convierte la piel en un tejido extremadamente frágil, propenso a ampollas, llagas y heridas constantes.
Esta compleja condición no solo afecta físicamente a quienes la padecen, sino también emocional y socialmente a ellos y a sus familias. ¿Qué es, cómo se manifiesta y qué avances existen en su tratamiento?
¿Qué dicen las expertas y expertos?
En Entrevistas CNN, Verónica Larraín, gerente de marketing y comunicaciones Fundación Debra, sostuvo que “hasta el día de hoy no tiene cura. Afecta principalmente la piel y mucosas de los pacientes, causando ampollas y heridas en todo el cuerpo”.
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