Columna de Rocío Donoso: Me extirparon una mama por cáncer y hoy espero reconstruirme

Hace un año, un 19 de octubre como hoy, estaba en plena radioterapia. Pocas semanas antes me habían extirpado completamente la mama izquierda y mi cuerpo todavía intentaba recuperarse de veinte semanas de quimioterapia. En ese momento, toda mi energía estaba puesta en enfrentar la enfermedad. Todavía no alcanzaba a comprender cuánto tiempo y cuántas formas distintas tendría mi recuperación.

Hoy, Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama, sigo en tratamiento. El tumor ya no está, pero el cáncer continúa ocupando un espacio enorme en mi vida. Tengo pendiente la reconstrucción mamaria y una vida que todavía estoy intentando rehacer. Y he descubierto que ambas reconstrucciones son mucho más complejas de lo que alguna vez imaginé.

En 1811, la escritora británica Fanny Burney fue sometida a una mastectomía sin anestesia, una cirugía que consiste en extirpar parcial o totalmente una mama. No puedo siquiera imaginar el dolor que debió experimentar. Meses después, escribió una carta en la que relató en primera persona lo que otros habían hecho sobre su cuerpo.

Más de dos siglos después, pienso en ella. En cómo, incluso en una época en que las mujeres tenían tan poco poder sobre las decisiones médicas, encontró una manera de recuperar su voz y transformar el sufrimiento en un relato propio.

La medicina ha avanzado extraordinariamente desde entonces. Hoy existen tratamientos capaces de salvarnos la vida y disminuir significativamente el riesgo de que el cáncer regrese. Sin embargo, todavía tenemos mucho que aprender sobre lo que significa acompañar a una mujer después de atravesar esta enfermedad.

Porque hay algo que pocas veces nos cuentan cuando recibimos el diagnóstico, y es que el cáncer no termina cuando desaparece el tumor. Tampoco termina con la quimioterapia, cuando se apagan las máquinas de radioterapia o cuando los médicos nos dicen que no hay evidencia de enfermedad. A veces, ese es apenas el comienzo de otra etapa.

Llevo casi un año tomando diariamente hormonoterapia y una terapia oncológica oral para reducir el riesgo de que el cáncer reaparezca. Todavía me queda más de un año de tratamiento. Son medicamentos que cada día me recuerdan que la enfermedad sigue formando parte de mi vida, aunque ya no esté presente de la misma manera. Una cosa es que el cáncer desaparezca de los exámenes y otra muy distinta es que desaparezca de nuestros pensamientos.

Después vienen los controles, los efectos secundarios, el cansancio, los cambios hormonales y la incertidumbre. Viene también el desafío de recuperar la relación con un cuerpo que durante meses fue intervenido, examinado, pinchado e irradiado. Aunque una entiende racionalmente que todo aquello fue necesario, no siempre resulta sencillo reconciliarse con las huellas que deja.

Todavía no he podido reconstruir mi mama izquierda. Debo esperar a reunir las condiciones de salud necesarias para enfrentar otra cirugía. Y sé que cuando llegue ese momento, no se tratará solamente de reconstruir lo que perdí. También tendré que buscar la simetría con la otra mama, volver a pararme frente al espejo y reconocerme en una imagen que hoy es distinta.

No se trata de vanidad. Se trata de autonomía, de identidad y del derecho a decidir sobre un cuerpo que ha atravesado una experiencia profundamente dolorosa.

También pienso en el amor propio y en el desafío de sentirme cómoda con mi cuerpo frente al espejo y frente a otra persona. Hay una vulnerabilidad muy profunda en preguntarse cómo nos mirará alguien más cuando nosotras mismas estamos intentando reconocernos.

He pensado mucho en la relación que tenemos las mujeres con nuestros cuerpos. En cuánto de nuestra identidad, de nuestra feminidad y de nuestra historia se construye también desde ellos. Y en lo difícil que resulta sentir que, de pronto, perdimos el control sobre algo tan íntimo. Porque el cáncer no solo transforma el cuerpo. También transforma la manera en que lo habitamos.

Hay días en que me siento profundamente agradecida de estar viva y otros en que me cuesta aceptar todo lo que he vivido. Ambas emociones pueden convivir. La gratitud por seguir viviendo no elimina el derecho a sentir tristeza, frustración o miedo por aquello que hemos perdido.

A quienes atravesamos un cáncer pareciera exigírsenos una fortaleza permanente. Debemos ser valientes, optimistas, agradecidas e inspiradoras, y convertir cada etapa en una lección de vida. Pero también tenemos derecho a estar cansadas. A sentir pena y rabia. A tener miedo de que la enfermedad vuelva. A no querer hablar de cáncer durante un día entero. A desear, simplemente, recuperar la normalidad de nuestras vidas, esa que muchas veces resulta más difícil de alcanzar de lo que imaginamos.

Están, además, los desafíos económicos. Los tratamientos prolongados, los medicamentos de alto costo, los copagos, los deducibles y las cirugías pendientes pueden convertirse en una preocupación enorme, incluso para quienes contamos con cobertura de salud y redes de apoyo. En mi experiencia, enfrentar las cuentas de esta enfermedad ha sido, por momentos, casi tan angustiante como algunos de sus tratamientos. Y es difícil explicar lo que significa preocuparse por cómo financiar la continuidad de una terapia mientras una intenta recuperar la salud.

En Chile, la desigualdad también se expresa en el acceso a medicamentos, especialistas, nuevas terapias y cirugías reconstructivas. No todas las mujeres acceden a las mismas alternativas ni en los mismos plazos. Y cuando un tratamiento puede reducir significativamente el riesgo de recurrencia, esas diferencias dejan de ser administrativas y se convierten en diferencias de supervivencia.

He conocido la generosidad extraordinaria de quienes me han acompañado. Mi familia, mis amigos, mis compañeros de trabajo y tantas personas que, sin conocerme personalmente, se han acercado a ofrecerme cariño, palabras de aliento y ayuda concreta. Es profundamente conmovedor descubrir que alguien puede preocuparse genuinamente por ti sin tener ninguna obligación de hacerlo. Pero también hay una vulnerabilidad difícil de explicar en necesitar esa ayuda. En tener que exponer aspectos muy íntimos de tu vida y de tu enfermedad para enfrentar dificultades que nunca imaginaste vivir.

La solidaridad puede sostenernos en los momentos más difíciles, pero no puede reemplazar nuestros derechos. La generosidad de las personas no puede convertirse en el mecanismo que compense las insuficiencias del sistema de salud de nuestro país.

Durante mucho tiempo pensé que recuperarme significaría llegar a un momento en que todo esto quedaría atrás. Que terminarían los tratamientos, volvería a tener dos mamas y podría cerrar este capítulo de mi vida. Hoy entiendo que la recuperación no funciona así. No tiene un calendario exacto ni ocurre de forma lineal. Hay avances, retrocesos, días luminosos y otros en que el miedo vuelve a instalarse.

He comprendido que reconstruirse no consiste únicamente en recuperar aquello que perdimos. También significa aprender a vivir con lo que cambió para siempre. Volver a confiar en el cuerpo, retomar proyectos que quedaron suspendidos, aceptar nuevas limitaciones y descubrir que seguimos siendo nosotras mismas, incluso cuando ya no nos reconocemos del todo.

Este 19 de octubre pienso en las mujeres que están comenzando su tratamiento, en quienes esperan una cirugía, en las que llevan años intentando reconstruirse y en aquellas que viven con el temor de una recurrencia. Pienso también en las que no lograron sobrevivir y en las familias que hoy las recuerdan. Y pienso en mí, hace un año, intentando comprender qué significaba todo esto y cuánto cambiaría mi vida.

Hoy sé que nunca volveré a ser exactamente la misma mujer de antes. Estoy aprendiendo a vivir con las cicatrices, visibles e invisibles. A aceptar que no todos los días serán buenos y que no necesitamos convertir cada experiencia dolorosa en una historia de superación. A veces, seguir adelante consiste simplemente en levantarse, tomar los medicamentos, continuar con la vida y encontrar pequeños espacios de alegría en medio de la incertidumbre.

Me extirparon completamente una mama que todavía espera ser reconstruida. Pero he aprendido que mi cuerpo no es lo único que necesita tiempo para sanar. También estoy reconstruyendo mi confianza, mis certezas y mi manera de mirar el futuro. No sé cuánto tiempo tomará. Quiero hacerlo a mi propio ritmo, sin la obligación de ser siempre fuerte, sin tener que demostrar que todo está bien y sin olvidar que, incluso cuando el tumor ya no está, seguimos necesitando cuidados.

Hoy espero reconstruir mi mama. Pero también estoy aprendiendo a reconstruirme a mí misma.

Por: Rocío Donoso Pineda
Paciente de cáncer de mama en remisión.