La agrupación chilena Alas para Volar cuenta con sólo 80 integrantes.
El caso más conocido es el del físico inglés Stephen Hawking, pero son muchos más los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica que existen en el mundo.
El ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que no tiene cura, en la que se pierde la movilidad del cuerpo, pero nunca la conciencia. Una vez que son diagnosticados, son pocos los pacientes que viven más de tres años.
El jugador de beisból Peter Frates es una de las personas afectadas por esta enfermedad, de quien surgió la idea de crear la campaña Ice Bucket Challenge. Un mensaje que busca sacar del anonimato a esta afección y recaudar fondos para su investigación.
En Chile, existen entre 600 y 800 personas afectadas. Sin embargo, no hay un registro nacional. Tampoco está en el Auge y en 2005, especialistas y pacientes se decidieron a terminar con el silencio sobre esta enfermedad, a partir de la Agrupación ELA Chile, Alas para Volar.
Conoce más detalles en el informe adjunto, con el caso de Luis Keitel.
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