María Inostroza, tiene dos hijos -Juan Carlos, de 16 años, y Eduardo, de 13 años- que tienen fenilcetonuria, una enfermedad también conocida como PKU, que impide que el organismo pueda procesar las proteínas.
Ambos adolescentes responden a una terapia que está preseleccionada en el cuarto decreto de a Ley Ricarte Soto. Hace algunos años los testearon, pero no pudieron seguir con el tratamiento porque no está cubierto por el sistema de salud chileno y es un medicamento de alto costo.
“Lo que más me preocupa es este periodo de la adolescencia, en el cual muchos jóvenes no siguen la dieta. Mis hijos son conscientes. Han visto otros niños mal y ellos no quieren que les pase lo mismo” cuenta María.
Las personas que tienen PKU pueden consumir cantidades mínimas de proteínas animales y vegetales, dado que les produce daño neurológico irreversible. Por eso desde 1992 el Ministerio de Salud implementó el examen gratuito que se le realiza a todos los recién nacidos para detectar si tienen fenilcetonuria. Si es así, se indica una dieta que restringe la cantidad de proteínas.
Además, a través de un programa del Ministerio de Salud, los pacientes cuentan con atención médica especializada y reciben gratis un suplemento (formula láctea) especial que aporta los nutrientes que no pueden consumir en la dieta.
María dice que no es fácil el día a día. “En el colegio les comían las colaciones especiales que llevaban y al no poder consumir otra cosa, se quedaban sin comer. También hubo un tiempo que no querían ir a los cumpleaños porque no podían comer lo que se servía. Es muy difícil”, comenta.
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Además explica que muchas veces al ser limitados los alimentos que pueden consumir, los niños pasan hambre y “uno no quiere eso para sus hijos”. Es por eso que le gustaría que sus hijos tuvieran acceso a este tratamiento.
Desde 2004 varios equipos a nivel internacional comenzaron a administrar dihidrocloruro de sapropterina a determinados pacientes PKU que respondían. “Esta terapia ha demostrado su eficacia en el 35-40% de los pacientes, y ha permitido de este modo disminuir las restricciones dietéticas”, comenta la doctora Tatiana Muñoz, neuróloga del Hospital Fach.
El gran problema en Chile, a diferencia de lo que ocurre en España, Canadá u otros países, es que no existe cobertura del sistema de salud para este tratamiento. Por eso es vital que sea ingresado en el cuarto decreto de la Ley Ricarte Soto, que se dará a conocer en los próximos días.
“Si mis hijos accedieran a este tratamiento podrían liberar un poco la dieta y así insertarse en la vida diaria de una manera más fácil”, dice María.
Esta madre, preocupada por satisfacer el hambre de sus hijos, ha incursionado en la cocina preparando distintas recetas, las que etiqueta con todos los componentes especiales que utiliza, para así poder fiscalizar la cantidad de fenilanalina diaria que consumen sus hijos y otros pacientes.
De hecho, quienes tengan hijos con esta patología y quieran encargar las comidas, pueden hacerlo escribiendo al e-mail: marycomidainclusiva@gmail.com.
Antecedentes PKU
Los recién nacidos que padecen Fenilcetonuria al principio no presentan ningún síntoma. Sin tratamiento, los bebés suelen manifestar signos de la enfermedad en pocos meses. Los síntomas de la Fenilcetonuria no tratada pueden ser leves o graves, y comprenden:
- Retardo del desarrollo
- Microcefalia
- Epilepsia
- Discapacidad intelectual
- Autismo
- Problemas de comportamiento, emocionales y sociales
- Trastornos psiquiátricos
- Hiperactividad
- Convulsiones
Para más información: www.fenilcetonuria.cl #pkualaleyricartesoto
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