Un bebé de 8 meses se encuentra en la Unidad de Tratamientos Intensivos (UTI) pediátrica del hospital Roberto del Río desde el 13 de diciembre de 2023 para ser tratado de una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 10.000 niños en el mundo.
La enfermedad impacta en el organismo la producción de la proteína de supervivencia de la moto neurona y los lactantes que tienen la enfermedad poseen músculos débiles que no les permiten respirar solos, por lo que pueden llegar a morir.
Si bien la AME no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos, como el Zolgensma, que salió al mercado en 2021 y cuesta US$ 2,1 millones, cerca de $18 mil millones.
El medicamento es el más caro del mundo y, hasta ahora, sus padres estaban a la espera de ayuda para poder obtenerlo.
El director del hospital Roberto del Río, doctor Ricardo Pinto, explicó que han estado “monitoreando constantemente el estado de salud (del bebé) y entregándole los cuidados necesarios por nuestro equipo médico a cargo”, además de mantener informados a los padres del niño sobre su estado.
Pinto señaló que este viernes se confirmó que el medicamento será comprado por Cenabast y el Ministerio de Salud, y que están trabajando para que llegue al país “lo más pronto posible”.
“Hemos procedido esta jornada a informar a los padres del paciente sobre la adquisición del medicamento, el cual ayudará a restituir el gen y la proteína que le falta y con ello mejorar su funcionalidad motora y respiratoria”, agregó.
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