Muchos de los pacientes con la patología deben optar por pensiones por invalidez, lo cual limita su acceso a tratamientos oportunos dado que esta requiere medicamentos de alto costo.
En Chile, se estima que al menos 10,000 personas viven con espondiloartritis en todas sus formas. Aunque no existe una prevalencia exacta, esta enfermedad afecta tanto a hombres como a mujeres jóvenes y adultos en edad productiva. La EA puede provocar invalidez si no se diagnostica y trata adecuadamente
Anteriormente llamadas pelviespondilopatías o espondiloartropatías, las espondiloartritis son una forma de artritis que afecta principalmente a la columna vertebral, según Mayo Clinic, los primeros signos y síntomas de la espondilitis anquilosante pueden incluir dolor y rigidez en la región lumbar y las caderas, en particular por la mañana; y después de períodos de inactividad. El dolor en el cuello y el cansancio también son comunes. Con el tiempo, los síntomas pueden empeorar, mejorar o detenerse a intervalos irregulares.
En sus palabras, la Dra. Luisa Donaire, reumatóloga del Centro Nueva Estoril explica que “la espondilitis anquilosante es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, que afecta a personas menores de 40 años, la cual compromete tanto las articulaciones de la toda la columna como las de las articulaciones sacroilíaca. Esta enfermedad genera inflamación en las articulaciones, que genera erosión y posterior anquilosis, es decir, fusión de las articulaciones generando una columna rígida conocida como columna de bambú. Entonces, vemos a personas jóvenes con la columna completamente anquilosada, lo que les impide moverse en forma adecuada, como por ejemplo no pueden doblar el cuello en flexo-extensión. Es una enfermedad muy invalidante y compleja.”
La espondilitis anquilosante no tiene una causa específica conocida, aunque los factores genéticos parecen desempeñar una función. En particular, las personas que tienen un gen llamado HLA-B27 tienen un riesgo mayor de desarrollar espondilitis anquilosante. Sin embargo, solo algunas personas con el gen desarrollan la afección.
La Dra. Donaire resalta que hay un 90% de personas que pueden tener un gen que se llama HLA-B27, “pero no todos los que la tienen, van a tener la enfermedad, hay un porcentaje importante que la desarrolla. Se da en pacientes menores de 40 años y en realidad, para que se manifieste se debe crear una combinación de factores: mucho estrés, algún cuadro infeccioso, o factores de la vida que hacen que una enfermedad inmunológica se active”. La reumatóloga del Centro Nueva Estoril explica que la espondilitis anquilosante comienza con un dolor de espalda de características inflamatorias, es decir dolor de más de tres meses de evolución, que empeora con el reposo y mejora con la actividad, se puede asociar a ojo rojo, diarrea, talalgia entre otros síntomas.
En un estudio de prevalencia mundial de EA, publicado en el Ministerio de Salud (Minsal), se calculó para América Latina una prevalencia de 10.2 por cada 10,000 habitantes. En Chile, se estima que al menos 10.000 personas viven con espondiloartritis en todas sus formas. Aunque no existe una prevalencia exacta, esta enfermedad afecta tanto a hombres como a mujeres jóvenes y adultos en edad productiva.
En Chile, según una encuesta realizada en por el American College of Rheumatology, casi el 40% de los pacientes con espondilitis anquilosante tiene alguna incapacidad laboral. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica y trata adecuadamente, puede provocar un gran impacto en la calidad de vida y en las capacidades físicas de quienes la padecen. Esto puede resultar en que muchos de estos pacientes deban abandonar sus empleos y recurrir a pensiones por invalidez. Además, el elevado costo de los medicamentos hace que sostener los tratamientos se vuelva un desafío.
Respecto al tratamiento y el alto costo de ello, La Dra. Donaire explica que, para el tratamiento, lo primero -según normas internacionales ACR/EULAR- se debe indicar por tres meses antiinflamatorio no esteroidales, pero en alta dosis, con las complicaciones e intolerancia gástrica, “el tema es que después de los estos meses, sino hay respuesta adecuada, tenemos que optar a otras terapias conocidas como biológicas como los anti TNF y los inhibidores de la interleuquina 17. Estos medicamentos son de alto costo que pueden bordear entre los 200.000 a 1.000.000 de pesos mensuales. Lamentablemente no están cubiertos ni por el GES, ni por la ley de Ricarte Soto. Entonces tenemos pacientes jóvenes sin tratamiento que lo estamos destinando a tener un deterioro de su calidad de vida y posterior invalidez” explica.
Un gran número de los pacientes no cuentan poder adquisitivo para costear las terapias correspondientes y muchos dependen económicamente con las pensiones de invalidez. Es por ello que, durante años y de forma exhaustiva, los pacientes han solicitado que la patología sea incluida dentro de las que cubre la Ley Ricarte Soto, sin éxito.
El informe, basado en un estudio de Activa Research sobre una muestra representativa de más de mil encuestados a nivel nacional, ubica a CNN Chile Radio entre las que los chilenos consideran más confiables al momento de informarse.
