“Mi nombre es César. Mi señora, Rosa, y yo, tuvimos una hija, quien falleció a los 20 años producto de una enfermedad al cerebro que se llama lipofuscinosis. Decidimos hacerle los exámenes a los otros niños. Los resultados fueron devastadores porque nuestro hijo, Freddy, tenía la misma enfermedad que la Marita, y estamos viviendo los primeros síntomas. Tiembla al levantarse y le cuesta hablar“.
Es el testimonio de César Arriagada, el padre de uno de los cuatro pacientes con esta enfermedad degenerativa para quienes la Corte Suprema ordenó que el Ministerio de Salud y Fonasa pagaran el costoso tratamiento.
Se trata de una enfermedad neuronal poco frecuente, mortal y con un tratamiento de alto costo cercano a los 400 millones de pesos al año. Ni Fonasa, ni Isapres, ni la Ley Ricarte Soto lo cubren.
César trabaja como joyero artesanal y Rosa debió dejar su empleo para cuidar a su hijo. Los recursos no estaban, es por eso que junto a otras tres familias decidieron en 2018 presentar un recurso de protección para que fuera la justicia la que ordene a Fonasa y al Ministerio de Salud dar cobertura y tratamiento a esta enfermedad.
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Casi un año después y en fallo unánime, la Corte Suprema ordenó que se debe financiar el medicamento que necesitan los pacientes. Son tres niños y un adulto que ahora podrán tener acceso al medicamento denominado Brineura, uno que no estaba disponible cuando María vivía y que Freddy debía comenzar a recibir hace un año.
El abogado recurrente Esteban Vargas explicó que “la negativa de Fonasa y el Ministerio de Salud vulneraba el derecho a la vida de los pacientes, por la razón que esta patología los va a llevar ineludiblemente hasta la muerte”. También se ampararon en argumentos sobre igualdad, ya que “hay pacientes en Chile que tienen patologías que son prácticamente idénticas a esta y que reciben financiamiento estatal”.
“La sensación es de felicidad. Con este fallo están dando más vida para los niños y para mi hijo, porque la enfermedad es muy cruel y demasiado cara“, dijo el padre de Freddy.
Ahora el fallo judicial le devuelve la esperanza a este niño de 9 años, que en marzo comienza 4° básico, fanático de Alexis Sánchez y que sólo quiere disfrutar la vida.
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